各位病友和家属：

    2013年10月7日国庆佳节假日的最后一天，304医院第一届成人髋关节发育不良病友会即将拉开帷幕！病友们将欢聚一堂，就自身关心的问题进行交流、学习。本次病友会由病友在QQ群发起，受到了304医院骨一科以及医院领导的热情支持，骨科及康复科专家将就大家关心的话题与大家进行专业的交流和分享。在此我们诚邀您和您的家庭参与！

具体安排如下：

时间：2013年10月7日下午1:30-5:30
地址： 304医院西楼7层大会议室
参加人员：       
病友及家属： 20－50人
特邀医生、专家、医院领导：10人左右
现场支持志愿者：包含在上述人员中
日程：        
1:30－2:00  开始报到、缴费，病友认识和预交流
2:00－2:10  正式开始，张洪主任致辞
2:10－2:30  现场互动破冰活动
2:30－3:00  髋关节发育不良疾病和手术方案介绍及问答
罗殿中 304医院骨一科 副主任医师 副教授
3:00－3:20  髋关节术后肌力训练的基本原则和方法介绍及问答
李玲 304医院康复科 主任医师 教授
3:20－3:30  茶歇、自由讨论
3:30－3:45  手术患者数据分析和统计
 程徽 304医院骨一科 主治医师
3:45－4:00  健康减脂和有效健肌以减轻髋关节负重和保护髋关节
金山 卓越轻盈健康科技公司CEO，
 俄亥俄州立大学运动生理硕士、芝加哥大学MBA；曾担任中体倍力健身俱乐部美方首席代表以及美国慧丽轻体公司中国区科技总监
4:00－4:20   患友故事分享
4:20－5:00   专家与现场及QQ连线病友及家属答疑
5:00－5:30   聚餐（盒饭）
报名方法：
* 希望参加现场见面会的病友或者家属请务必在线报名，网址：http://www.diaochapai.com/survey757385
* 报名截至10月5日。
* 由于场地限制，参加人数有限，以报名先后为准
* 基于病友需要相互信任和支持，同时为了更有效地组织活动，
* 在线报名采取实名制。如果您觉得提供实名让您不舒服，请自行提供其他称谓。
＊ 希望参加QQ连线问答的病友请提前加入北京304张洪患者群（139974024）
费用：
此次病友聚会为患友发起的非官方组织活动，304医院免费提供场地，其他活动费用均由参会患友及家属均摊。目前预计费用为人均30－40元。费用预计包括以下花费：盒饭、饮料、茶歇食品、水果、横幅、打印材料等
费用如有剩余，现场征求意见决定如何退还或另外处理。
据国外有关统计，髋关节发育不良的患病率为人口千分之三，其中女性是男性的6至8倍。我们策划组织病友聚会是希望给病友提供一个面对面的沟通和交流机会，感觉到病友家庭互相支持的温暧，感受到医患双方能温馨的融为一体。活动策划和组织都是患友QQ群中的志愿者，有些志愿者还在术后3月康复中，行动不便。但我们都有一个共同心愿：让病友感觉自己并不孤单；让社会和政府更多关注、关爱、并伸出援手帮助先髋患者。我们更希望群体中更多有识之士和志愿者把这个活动继续下去并发展成正规的小型民间公益组织，持续向社会和政府倡导及呼吁对这一群体给予关注和支持并定期组织更多有意义的活动：聚会分享和讨论、义诊、医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导，教育以及职业指导等等。
因为髋关节发育不良我们行走不便，但借助医疗科技的发展、医生的精湛技艺以及我们自身的努力，我们可以重塑未来，走出幸福的人生。